Ceglédinfo
  • Az Eötvös Cirkusz Cegléden
  • Az Eötvös Cirkusz Cegléden
  • Jerzsele Katalin
  • Az Eötvös Cirkusz Cegléden
  • Az Eötvös Cirkusz Cegléden
  • Az Eötvös Cirkusz Cegléden
  • Az Eötvös Cirkusz Cegléden

Hír, program

Segítsük sajtónyilvánossággal a hemofiliásokat

2019.08.14. 21:14 Rovat: Közélet
Fotó hirmagazin.sulinet.hu

Magyarországon évente 4-5000 gyerek születik kóros genetikai hibával. Vannak, akik meg sem érik a felnőtt kort, de sokan állandó orvosi segítség mellett felnőnek, dolgoznak, családot alapítanak és a terhes örökséget továbbadják utódaiknak is. Mi hemofiliás betegek ebbe a csoportba tartozunk, de eldöntöttük, hogy változtatunk ezen, mert nem szeretnénk szenvedni látni unokáinkat.

Azt szeretnénk, ha a lányainknak csak egészséges gyermekeik születnének. És ehhez hívjuk segítségül az orvostudományt: a lombikbébi programot (IVF) és a preimplantációs genetikai diagnosztikát (PGD). Magyarországon 2012 óta elérhető ez az egészségügyi szolgáltatás a genetikai terhet hordozó szülők számára, de egyelőre csak teljesen önköltségesen.

3 000 hemofiliás él ma Magyarországon, de közülük csak 6 család tudta 2012 óta kifizetni az IVF + PGD milliós költségét.

 

Egyesült Királyságban, Finnországban, Svédországban, Dániában, Belgiumban, Franciaországban, Észtországban, Olaszországban, Szlovéniában, Cipruson, Törökországban a PGD + IVF eljárás a genetikai terhet hordozó szülőpárok számára ingyenes.

 

Érthetetlen számunkra, hogy Magyaroszágon miért nem vállalja az állam az IVF + PGD költségét, hiszen az egészségügyi költségvetés számára minden eredményes IVF+PGD útján egy egészséges magyar embert nyerne. Ez egy olyan egészségügyi kiadás, amire sokkal inkább a jövő nemzedék egészségébe történő beruházásként kellene tekinteni. Ráadásul, rövid távon is megtérülő beruházásként: hiszen egy hemofiliás beteg éves ellátási költsége átlagosan 10 millió Ft és jelenleg a hemofiliások közel annyi ideig élnek, mint az átlag népesség.

 

Az angol nemzeti nyilvántartás (https://www.hfea.gov.uk/pgd-conditions/) szerint a világ egészségügyi szakemberei több, mint 800 betegségtípust diagnosztizáltak - ahol az örökletes genetikai hiba hasonló problémát jelent -  és ez a szám a tapasztalatok gyűjtése arányában csak nőni fog. Ezen betegségek bármelyike előfordulhat Magyarországon is. Tehát a hemofiliások küzdelme és sikere a termékeny korosztályú 4,5 millió ember életét segíti. 

 

Egyesületünket 1998-ban jegyezte be a bíróság. Célja az örökletes vérzékeny betegek - hemofiliások - érdekképviselete. Ezt ismeretterjesztéssel, közösségépítéssel, szo­ci­á­lis segítség nyújtásával és aktív érdekképviseleti munkával valósítjuk meg.

 

2012-ben célul tűztük ki, hogy a hemofiliás betegek és családtagjaik a betegséggel kapcsolatos családgenetikai ismeretek megkapják. 2013-ban tudtuk meg, hogy 2012 óta azoknak a hemophilia gént hordozó szülőnek, akiknek van erre néhány millió Ft-ja, 100% biztonsággal orvosi segítséggel a géndiagnosztikával (PGD) megtámogatott lombik bébi módszerrel (IVF) egészséges babája lehet. Mai napig hat hemofiliás gént hordozó anya vállalta ezt a költséget és a módszert, és 5 egészséges baba született.

 

A PGD + IVF módszerrel jelenleg évente 50-70 baba születik Magyarországon, de becs­lé­sem szerint 5-700 anya vállalná ezt a procedúrát, ha ingyenes lenne azok szá­mára, akik súlyos genetikai rendellenességek hordozói és nagy valószínűséggel beteg gye­re­ket hoznának világra. Két betegcsoportot emelek ki, a cisztás fibrózisos betegeket és a hemo­fili­á­so­kat. Mindkét betegség egész életre szól és gyógyszer és orvosi ellátás nélkül gye­rek­kori halá­lo­zást okoz­. 

 

Mitől aktuális a téma? Az Orvosi Szakmai Kollégium megalkotta a PGD (pre­im­plan­tá­ci­ós Genetikai Diagnosztika) irányelvet, be­teg­szervezetekkel és minisztériummal 2018 decemberében végleges egyezségre jutott. A minisztérium azóta nem hirdette ki az irányelvet és meg sem indokolta, hogy miért nem hirdeti ki.

 

Célunk, hogy az IVF és PGD el­járás együt­te­sen in­gye­­nes lenne a szülőpárok számára. Miért? Mert ezek a be­teg­sé­gek ki­vé­tel nél­kül na­gyon magas költségű betegségek és elsődleges egész­ség­­biz­to­sí­tói ér­dek, hogy minél több szülőpár vegye igénybe és szüljön egészséges gye­reket. De népe­gész­ségügyi érdek is csök­ken­teni az örökletes betegségek gyakori­sá­gát, hiszen ezek­ben a beteg­sé­gek­ben szen­ve­dő emberek a család segítségére és a szociális és egész­ség­ügyi hálózat se­gít­­ségére élet­hossziglan rászorulnak. Tehát ez egész­ség­po­li­ti­kai cél, akár liberális akár konzervatív akár szocialista poli­ti­kus szá­mára.

 

Hisszük, hogy a humanitásnak és szolidaritásnak nemcsak a beteg emberrel szemben kell megnyilvánulnia, hanem a génhibát hordozó, de nem beteg szülők irányában is. Össze kell kapcsolni azt az igényt, hogy a génhibát hordozó szülők egészséges gye­re­keket szeretnének a társadalomnak azzal az igényével, hogy minél több egészséges magyar em­ber szülessen.

……………………………………….

Elnök

Hemofiliások Baráti Köre

 

Miért van szükségünk a sajtó nyilvános segítségére?

 

  1. A közvéleménnyel tudatni szeretnénk, hogy évente 4-5000 gyerek olyan génhibával születik, ami életre szóló súlyos betegséget okoz.
  2. Ezek a betegségek az érintett családok életét és abban az egészséges test­vé­rek életét is élethossziglan meghatározza.
  3. Az érintett családok életre szólóan a társadalom segítségére szorulnak szo­ci­á­lis gondoskodásban és egészségügyi ellátásban.
  4. 2012 óta van arra mód, hogy az örökletes génhibát hordozó szülőknek a ma­gyar egészségügyi ellátórendszer segítségével egészséges kisbabája szülessen abortusz igénybevétele nélkül.
  5. Ez a mód az IVF + PGD eljárás, ami jelenleg teljes mértékben fizetős szolgáltatás, ha a szülőpárnak nincs termékenységi problémája. Ha van, akkor is a hormongyógyszert ki kell fizetni és a PGD eljárást is.
  6. Statisztikai átlagban 3-5 millió Ft egy-egy egészséges baba költsége.
  7. A hemofiliás betegek kezelése viszont éves átlagban 10 mFt-ba kerül, a többi súlyos genetikai rendellenesség esetében is 1 mFt körüli az éves egészségbiztosí­tá­si költség.
  8. Tehát az egészségbiztosítás számára kimondottan előnyös, ha a szülőpárok az IVF + PGD-t igénybe veszik, hiszen azok a génhiba hordozók vehetik igény­be az IVF + PGD eljárást, ahol a beteg gyerek születési valószínűsége meg­haladja a 10%-ot.
  9. Az egészségbiztosító rövid távon is milliárdokat takaríthat meg ezeken a rovatokon és csoportosíthat át egyéb népegészségügyi feladatokra, ha in­gye­nessé teszi az érintett szülőpároknak az IVF + PGD eljárást.

 

Milyen segítséget tudunk nyújtani a téma sajtóban való bemutatásához?

 

Riportalanyokat, betegeket, családokat, egészséges kisbabákat, egészségügyi ellátó helyszíneket, orvosokat, biológusokat tudunk bemutatni és tudunk a tematika felé­pí­té­sé­ben is segíteni.

 

Gödöllő, 2019 08. 13.

Értékelés: 5/1

Eseménynaptár

Ke Sz Cs Sz Va
      1 2 3 4
5 6 7 8 9 10 11
12 13 14 15 16 17 18
19 20 21 22 23 24 25
26 27 28 29 30 31  
Hirdetésszervezés
Az Eötvös Cirkusz Cegléden

Cegléd időjárása

meteoblue

Térségi Adattár

Régi honlapunk